Бал на различности
06.03.2013
Почитувани,
Дали сте се запрашале како е да се биде родител на дете со посебни потреби. Секојдневно се соочувате со проблеми за кои немате долготрајно решение.
Почнувате со прашањето има ли лек или пак медицински третман кој може да му помогне на вашето дете? Почнувате да шетате од авторитет до авторитет за да дознаете што повеќе...а тоа чини средства...налетувате понекогаш на одговори од типот - Оставете го вашето дете во институција, подобро е да умре таму...тоа ви ја распнува душата...веднаш се откажувате од кариера, планови за иднина, работа...се претворате во ревносен барател на информации по интернет...
Ако имате среќа да постои лек за болеста на вашето дете, шансата во Р Македонија да биде тој лек на позитивна листа е само пуста желба...почнувате да го купувате сами...земате кредити, продавате имот...се прашувате зошто за други болести лековите се на позитивна листа, но не и за вашето дете...системот ве дискриминира уште на првиот свијок. За дел од тие лекови не можете да обезбедите ниту пак интервентен увоз - производителите велат не биле заинтересирани за мали пазари и мали количини...а во странство тој лек не можете да го купите во аптека без рецепта на тамошен лекар...а тоа чини пари...многу пари...многу месеци...
Експертите ве советуваат дека за состојбата на вашето дете е потребна рана, но и перзистетна третманска интервенција...системот ви дозволува дефектолог или логопед 2 пати неделно по половина час, а светските препораки велат дека со вашето дете треба да работи стручен тим по точно адаптирана програма барем по 25 часа неделно...повторно продавате имот, повторно кредити и позајмици...системот ви дава еден час неделно.
Потоа се сретнувате со проблемот на инклузија во образовниот систем...никаде не го примаат вашето дете...немало дефектолог, немало логопед, немало развоен работник, учителите не биле обучени да работат со деца со нетипичен развој...ако имате средства, приватно си плаќате развоен работник да оди со вашето дете во училиште, ако пред тоа се нафати некое училиште да ви го прими детето...ако не, размислувате за азил во друга држава, каде овие проблеми системски се надминати...
Вашиот најголем страв е што ќе се случи со вашето дете ако вие починете...кој ќе се грижи?...како ќе се грижи?
Соочени со сето ова, почнувате да се среќавате со вашите сопаталници...учите еден од друг...почнувате да си помагате...градите исти цели, исти планови...полека плановите стануваат акциона програма...во еден момент чувствувате дека веќе можете да ги менувате работите во општеството...и тоа се со една цел - лицата со посебни потреби да ги оспособите да можат самите да бидат што понезависни, што помал товар некому, да заработуваат за себе, да се грижат сами за себе.
Пораката што вечерва сакаме да ја испратиме треба да допре најмногу до родителите на децата со посебни потреби. Голем дел од нив се во безизлезна ситуација. Има некои кои се први во редовите кога треба да примаат донации, но кога треба да се изработи некој проект, никаде ги нема. Овој монолог не е плач на родител, туку повик до целото општество да се вклучи во процесот на инклузија на лицата со посебни потреби во сите сегменти во кои овие лица можат да дадат самопридонес...повик до родителите, граѓанството, институциите. Има мали, ситни работи кои многу значат, од адаптирање на тоалети и пристапи, се до системски решенија кои драстично ги менуваат работите. Овој настан е почеток на една акција која треба да не научи сите нас што значи меѓучовечка солидарност, социјална одговорност, а најмногу од се, човекољубие. Крајно време е да научиме да гледаме не само со очи, туку и со срце!
Со Почит,
Ребека Јанковска Ристески
Галерија >>