Дајте ни крилја :: Почетна


Пристапница

Станете дел од нашето здружение и допринесете кон подобар и посреќен свет...

повеќе >

 


Прашај го докторот

Добијте одговори за сите прашања поврзани со дисфунцкии, хендикеп, ретки болести и посебни потреби...

повеќе >

 


Подарете лек или друго

повеќе >

 


Денот на ретки болести


Почитувани,

По повод одбележувањето на Светскиот ден на ретки болести, во прилог го објавуваме обраќањето на Ребека Јанковска -Ристески -Претседател на Здружението ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА и Претседател на НАРБМ.

- Денот на ретките болести и оваа година го одбележуваме како дел од светската кампања за подигнување на јавната свесност за постоењето на ретките болести. И оваа година темата е истражување. Истражување зашто иновативните, новите лекови и оние кои се во клиничките студии се единствената надеж за лицата со ретки болести.
Дали можете да замислите дека од 8000 ретки болести само за 250 има лек или некаква терапија. Сите останати чекаат да завршат клиничките истражувања за некој нов лек, терапија која ќе им го подобри или продолжи животот.
Се уште се води битка кај нас за лекот за Спинална Мускулна Атрофија, Спинраза, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија. Се надеваме и очекуваме дел од лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година. Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме и очекуваме да се подобри дијагнозата, односно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија на болести кои не се вклучени на листата на ФЗОМ и АКО нема можност да се добие дијагноза во нашата земја, да се испратат соодветни материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза што побрзо.
ФЗОМ вети пред две години и завои и фластери за епидермолисис булоза, но тие се уште не се рефундирани и пациентите се уште чекаат. Пациентите со АЛС кои се на апарат за дишење бараат сместување или некакво друго соодветно решение зашто ниту една институција не ги сместува, а реално не може ниту едно просечно семејство да одржува дома апарат за дишење.
Чекаме се уште и се надеваме на конечно изготвување и усвојување на специфичен закон за ретките болести за заштита и унапредување на правото на здравје на овие лица. Дефинирање на поимот РЕТКА БОЛЕСТ, со што овие пациенти ќе станат видливи во правната рамка и признаени како посебна ранлива категорија пациенти за кои е потребен посебен третман и терапија. Формирње на имститут за ретки болести, со цел обебедување на сеопфатен, мултидисциплинарен пристап во скрининг , дијагностика и лекување на ретки болести координиран од КОМИСИЈАТА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ, со дефинирани одговорности, услови и начин на работа во кој институт задолжително ќе членува и представник од пациентските граѓански организации.
Молиме за дефинирање и ЗАКОНСКО регулирање на соодветна процедура на лекови сираци, со цел навремена и континуирана набавка. Ова е осбено важно!
Пациентите со ретки болести не можат да остварат право на ортопедски помагала. Треба да се измислуваат дијагнози или да се прилагодуваат на веќе посточките. Иако правилниците, критериумите треба под итно да се изменат во однос на набавката на ортопедски помагала и да се прошири листата. Ова е опширна тема за дискусија сама по себе.
Да ние бараме и гласни сме и ќе бидеме гласни. И мислам дека редно време е овие наши барања и проблеми еднаш за секогаш сериозно да се разгледаат и да се решат со една национална стратегија и план. Овде зборувам во името на Дарија, Ана Марија, Јане, Јован, Лејла, Дени, Александар, Лазар и сите оние кои немаат или нема да можат да добијат лек или подобри услови за живот поради вас во институциите на државата. Вие сте луѓето на кои ние ви ги дадовме правата да одлучувате и да работите ако треба ден и ноќ за да помогнете да се спаси уште еден живот, да се спречи хендикепот кај новороденчето поради навремена дијагностика, интервенција која често ја немаме или не дозволувате да ја направиме надвор.
Мојот син е дете со ретка болест. Моето дете не ги има истите права како и вашите деца. Измените на законите и правилниците, подобрувањето на условите за живот за него и моето семејство се движат многу бавно. Измените во образоваанието се уште ги чекаме. Па луѓе, мојот син ќе заврши со т.н. образовен процес и т.н. ИОП (индивидуален образовен план) во несоодветни услови, за кој што ние се уште плаќаме. И нам не ни е важно кој е на власт зашто сите се исти. Сите не тапкаат по рамо и ни ветуваат дека ете наскоро ќе биде. Се прашувам дали можеби јас не го разбирам вистинското значење на зборот НАСКОРО. Вие не можете да си замислите како изгледа само еден ден на повеќето семејства каде што има дете, човек со ретка болест?!
Денес, овде по кој знае кој пат бараме, зборуваме и ве молиме сериозно сватете ги нашите проблеми и конечно најдете решение. Затоа што ќе се бориме се додека не ја завршиме нашата мисија секој од нас колку што може и има услови за тоа.
Министри, директори, правници, вие сте на потег!

 

Пребарување



Дајте крилја



Бидете хумани, дајте им крилја на оние на кој највеќе им требаат. Донирајте на:

жиро сметка
300000003190463
Комерцијална банка АД Скопје.

210-0665242501-41
NLB Тутунска Банка

девизна сметка

0270100278631

Комерцијална банка АД Скопје

ИНФОРМАЦИИ
 

 Име на маратонот
Скопски маратон

 Датум и време на одржување
8 Мај 2011, 09.00 часот

 Старт и Цел
Стартот за сите трки е на улицата Димитрие Чуповски (кај Вегера). Сите учесници треба да бидат на стартот најдоцна до 8.30 часот на 8 Мај 2011. Целта на сите трки е кај Плоштадот Пела.

 Покровители
Град Скопје, Мисија на Европската Унија, Агенција за млади и спорт

 Организатори
Сојуз на спортови на Скопје, Атлетска Федерација на Македонија и АК “Работнички” – Скопје

 Помагатели
Министерство за внатрешни работи, АРМ и Црвен Крст на Град Скопје.

 Други учесници во организација
Во организација на Скопскиот Маратон како и секоја година учествуваат и: Факултет за Физичка Култура, ДСУ М.М. Брицо, Јавните претпријатија на ГрадСкопје, Градски Планинарски Сојуз, Сојуз на спортски Федерации на Македонија, други Спортски здруженија, над 400 волонтери.

 Адреса на организаторот
Сојуз на спортови на Скопје
ул. Ј.Х.Џинот бр.12 а
1000 Скопје, Македонија

 Трки
- 42.195 км - маратон / старт 09.00
Право на учество имаат лица постари од 18 години. Нема да биде дозволен настап на лица под 18 години на денот на трката. Се трчаат два круга низ улиците на Скопје. Стартнината за оваа трка изнесува 400 денари. Секој натпреварувач добива стартен пакет. Пријавувањето ќе се врши како што е предвидено во упатството за пријавување. Категории:машки и женски
- 21.097 км - полумаратон / старт 09.00
Право на учество имаат постари од 16 години. Помладите од 18 години треба да имаат писмена согласност од родителите. Се трча еден круг низ улиците на Скопје. Стартнината за оваа трка изнесува 400 денари. Секој натпреварувач добива стартен пакет. Пријавувањето ќе се врши како што е предвидено во упатството за пријавување. Категории:машки и женски
- 5 км - Хумани и активни, хуманитарна трка за рекреативци / старт 09.05
Оваа трка е од масовен карактер наменета за сите граѓани. Право на учество имаат сите постари од 15 години, а помладите од 18 години треба да имаат писмена согласност од родителите. Се трча еден круг низ улиците на Скопје. Стартнината за оваа трка изнесува 200 денари. Пријавувањето ќе се врши како што е предвидено во упатството за пријавување. Категории:машки и женски
- 2 км (за основни училишта)  / 17 април, кеј на реката Вардар, старт 10.00
Скопскиот Мини Маратон ќе се одржи на 17 април на кејот на реката Вардар. Оваа трка е од масовен карактер наменета за учениците од основните училишта од Скопје. Пријавување за оваа трка ќе се врши преку основните училишта и сите учесници треба да имаат писмена согласност од родителите.Категории:машки и женски

 Пријавување
Пријавувањето за учество во маратонот, полумаратонот и трката на 5000 метри ќе се врши на следниве начини:
- со испраќање на пријава по факс на +389 2 3228624 или + 389 2 3117687
- пополнување на он-лине формулар на веб страната на маратонот

 Рокови за пријавување
Рок за пријавување за учество во маратонот, полумаратонот и трката на 5000 метри:
- за маратонот најдоцна до 05 Мај 2011
- за полумаратонот најдоцна до 05 Мај 2011
- за трката на 5000 метри најдоцна до 06 Мај 2011

 Освежитлни станици
Ќе има осум (8) освежителни станици низ целата должина на патеката, со потребните количини на вода и лимун.

 Прва помош
Прва помош ќе има на четири места на патеката, а во движење низ целата должина на патеката ќе има и неколку возила со медицински персонал. Исто така докторска екипа ќе има и на целта на патеката.

 Стартен пакет
Стартен пакет ќе добијат учесниците во полумаратонот и трката на 5000 метри, кој ќе се состои од следните работи: маица со логото на трката, стартен број, програма за трката и освежување.
Стартниот пакет ќе се подига во Сојуз на Спортови на Скопје (тел: +389 2 3228624), на 5 и 6 мај од 10.00 до 19.00 часот, и на 7 мај од 10.00 до 17.00 часот. На истото место ќе се наплаќа и котизацијата.

 Награден фонд
Во трката 5000 метри најдобрите 3 во машка и женска конкуренција ќе добијат стокови награди. Во маратонската трка најдобрите 7 во машка и 5 во женска конкуренција ќе добијат парични награди. Парични награди ќе добијат и најдобропласираните домашни натпреварувачи во маратонската трка. Во полумаратонската трка најдобрите 3 во машка и женска конкуренција ќе добијат парични награди.

 Времетраење
Временскиот интервал за којшто натпреварувачите во трката на 5000 метри треба да стигнат до целта е 1 час по почетокот на трката. После рокот на натпреварувачите на 5000 метри нема да им биде дозволено да ја поминат целната капија.
Временскиот интервал за којшто натпреварувачите од маратонската и полумаратонската трка треба да стигнат до целта е 5 часа по почетокот на трката. По зададениот рок сите натпреварувачи ќе бидат отстранети од патеката.

 Покровители
Коце Трајановски - Град Скопје
Петер Соренсен - Мисија на Европска Унија во Македонија
Диме Спасов - Агенција за млади и спорт
 
 


                                          

 


Да бидеме пријатели


 


Пријатели